La Sclérose en Plaques

... et l'histoire de Natacha

Mon histoire, par Natacha

Le travail individuel permet de gagner un match mais c'est l'esprit d'équipe et l'intelligence collective qui permet de gagner la coupe du monde
Aimé Jacquet

Je suis Natacha Burg, j'ai 35 ans et j’ai appris en 2004 que j’étais atteinte d’une sclérose en plaques.

La sclérose en plaques est la destruction de la gaine de myéline des axones. C’est une maladie auto-immune. Au lieu de défendre notre corps contre les agressions extérieures, les anticorps l'attaquent. C'est un peu comme des fils électriques. La gaine des fils qui relient les neurones est détruite par les anticorps.

Au début de la maladie, j’ai pu bénéficier d’un traitement de fond (un immuno-modulateur) qui se présentait sous la forme d’une piqûre en sous-cutanée un jour sur deux.

Au bout de 8 ans, j’ai refait une "poussée" (c’est le nom donné aux manifestations clinique de la maladie) et ce malgré le traitement de fond, ce qui voulait dire que la maladie n’était plus "éteinte" par le traitement de fond.

J’ai donc eu un traitement de seconde intention. A la place d’un immuno-modulateur, j’ai donc eu un immuno-suppresseur sous forme de perfusion mensuelle durant 4 ans. C’était le temps maximum dont je pouvais en bénéficier à cause de particularités sanguines que je présente. Aujourd’hui, j’ai toujours un immuno-suppresseur mais celui-là est sous forme de cachet à prendre tous les matins.

Natacha Burg

Grâce à ce traitement, la maladie est mise en sommeil mais les séquelles des différentes poussées que j’ai eues depuis le début de la maladie m’obligent à me déplacer avec deux cannes pour marcher : si je ne les ai pas j’ai une démarche ébrieuse !

Mon périmètre de marche se limitant à 800m, je me déplace souvent dans Millau avec un scooter électrique à 4 roues. Grâce à l'installation d'un monte-escalier, j'accède plus facilement à mon appartement.

De plus, les informations nerveuses étant ralenties par l’absence de gaine de myéline, j’ai une fatigue quasi continue. Tout ce que je veux faire se fait à un rythme très ralenti comme les personnes très avancées dans l'âge.

Malgré cette fatigabilité, mais une envie de mener une vie dite "normale", je travaille dans l'entreprise Actia Telecom à St Georges de Luzençon. Afin de m'accomplir dans mon travail, des horaires de travail ainsi que mon poste de travail ont été aménagé.

Désormais, avec le recul de 14 ans de maladie, j’essaie de ne pas me fatiguer et de me gérer physiquement !

Illustration SEP - Sclérose en plaques

Les maladies neurodégénératives

Les maladies neurodégénératives, telles que la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson, la Maladie de Huntington ou encore la sclérose latérale amyotrophique sont des maladies chroniques invalidantes à évolution lente et discrète. Elles provoquent généralement une détérioration du fonctionnement des cellules nerveuses, en particulier les neurones, pouvant conduire à la mort cellulaire (ou neurodégénérescence). Les troubles induits par les maladies neurodégénératives sont variés et peuvent être d'ordre cognitivo-comportemental, sensoriel et moteur.

En France en 2014, les maladies neurodégénératives touchent plus d'un million de personnes et ont donné lieu à différents plans dont le plan maladies neurodégénératives 2014-2019. En Europe, un important programme de recherches sur ces maladies est également en place.

Au fur et à mesure que la recherche progresse, de nombreuses similitudes apparaissent reliant ces maladies les unes aux autres surtout au niveau cellulaire. La découverte de ces similitudes offre l'espoir d'avancées thérapeutiques qui pourraient améliorer simultanément de nombreuses maladies.

En France comme à l’international, les maladies neurodégénératives constituent un défi pour le système de santé et la politique de recherche. Aujourd’hui dans notre pays, plus de 850 000 personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, elles sont plus de 200 000 personnes touchées par la maladie de Parkinson et plus de 100 000 personnes touchées par la sclérose en plaques.

La gravité de l’impact de ces maladies sur la qualité de vie des personnes malades et de leurs aidants impose une forte mobilisation pour les accompagner aux différentes étapes de la maladie, fournir des réponses adaptées dans l’ensemble du territoire et coordonner les acteurs de la recherche.

En adoptant le Plan maladies neurodégénératives, le gouvernement initie la même dynamique de progrès pour trois pathologies, la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson et la sclérose en plaque. Il s’agit de progresser, à la fois dans les traitements pour protéger les cellules cérébrales et dans la prise en charge, tout en prenant en compte, lorsque cela est nécessaire, les spécificités de chacune de ces maladies.

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La Fondation ARSEP, moteur de la recherche
sur la Sclérose en Plaques en France


[Le contenu ci-dessous est extrait du site Internet de la Fondation ARSEP]

Chers amis de la Fondation ARSEP, 

J’ai accepté de présider la Fondation ARSEP parce que cette cause me tient à cœur. Hélas, je connais autour de moi plusieurs personnes atteintes de cette terrible maladie. Je pense qu’il faut véritablement y consacrer du temps et également des compétences que j’ai moi -même acquises dans le passé en travaillant pour d’autres Fondations et en allant chercher des moyens pour aider à financer la recherche.

Nous avons besoin du soutien de tous nos donateurs pour nous aider à accomplir le plan prévu pour 2030, soit une collecte estimée de 40 millions d’euros pour la recherche médicale. Je suis absolument certaine que cet argent sera remarquablement utilisé par le Comité Médico Scientifique, présidé par le Professeur Pelletier, pour faire avancer la recherche. Je remercie par avance nos donateurs de nous soutenir comme ils l’ont fait jusqu’à maintenant.

Je m’adresse tout particulièrement à nos bénévoles qui donnent de leur temps, qui s’investissent énormément sur le terrain pour nous aider véritablement à accomplir cette mission. Je les remercie vivement. 

Enfin, j’exprime ma reconnaissance à nos internautes qui œuvrent sur les réseaux sociaux et sans lesquels nous n’arriverions jamais à accomplir ce qui a été fait jusqu’à maintenant. Je compte sur leur présence, leur motivation, et je tiens à leur faire savoir que nous serons à leurs côtés pour suivre tous leurs efforts au service de cette magnifique cause. Etant quelqu’un de positif et croyant en la recherche médicale dont nous avons besoin dans tous les domaines, je pense que bientôt nous pourrons vaincre ensemble la sclérose en plaques. 

Brigitte Taittinger-Jouyet
Présidente de la Fondation ARSEP

Voeux pour 2021 de l'ARSEP

M. Pelletier, M. Couraud et M. de Leusse, président 2020 de la Fondation ARSEP, nous transmettent leurs voeux pour 2021 :

Virginie DESARNAUTS, marraine de l'ARSEP

La marraine de la fondation

Sensibilisée par la Sclérose en Plaques au travers de ses proches amis, c’est à la demande de la Fondation ARSEP que Virginie DESARNAUTS rejoint notre combat depuis mars dernier.

Dès lors, c’est de toutes ses forces qu’elle souhaite apporter sa notoriété à tous les malades atteints par cette maladie et qu’elle ne ménage pas sa peine pour faire entendre notre voix.
Merci Virginie, merci pour votre attention, merci pour votre action, merci pour votre générosité, merci tout simplement de nous aider.

Votre générosité est un réconfort pour tous !

Voeux pour 2021 de Virginie DESARNAUTS

Nous sommes touchés par les voeux de meilleure réussite pour le projet en 2021, reçus de Virginie DESARNAUTS, marraine de la fondation ARSEP :

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Luc PACE parcourt à pied les 11 022 kms que constituent les 9 Diagonales de France, pour récolter des fonds pour la recherche sur la Sclérose En Plaques : un pas, un euro pour la recherche !

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