Grâce à ce traitement, la maladie est mise en sommeil mais les séquelles des différentes poussées que j’ai eues depuis le début de la maladie m’obligent à me déplacer avec deux cannes pour marcher : si je ne les ai pas j’ai une démarche ébrieuse !
Mon périmètre de marche se limitant à 800m, je me déplace souvent dans Millau avec un scooter électrique à 4 roues. Grâce à l'installation d'un monte-escalier, j'accède plus facilement à mon appartement.
De plus, les informations nerveuses étant ralenties par l’absence de gaine de myéline, j’ai une fatigue quasi continue. Tout ce que je veux faire se fait à un rythme très ralenti comme les personnes très avancées dans l'âge.
Malgré cette fatigabilité, mais une envie de mener une vie dite "normale", je travaille dans l'entreprise Actia Telecom à St Georges de Luzençon. Afin de m'accomplir dans mon travail, des horaires de travail ainsi que mon poste de travail ont été aménagé.
Désormais, avec le recul de 14 ans de maladie, j’essaie de ne pas me fatiguer et de me gérer physiquement !